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退院88日目 [ネフローゼ症候群]

毎日暑いです。というか、暑過ぎます。
暑い中、4回目の外来です。

いまのところ落ち着いているので、特筆するようなことはありませんが。

血液検査のGLUという項目(血糖)が高いくらいでしょうか。
まぁ理由は少しわかっていて、前回の外来でアカルボースという糖の吸収を阻害
する薬の処方が中止となったので、糖類を吸収しやすくなっているのと、午後か
らの受診だったので、採血したのがちょうど食後1時間のタイミングだったから。

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指定難病の申請をしてみた [ネフローゼ症候群]

ネフローゼ症候群は、国が指定する331疾患 (平成30年4月1日現在)の一つ
です。書類を揃えて自治体に申請すると、一ヵ月の医療費支払いが自己負担上
限額を超えると、その超えた分が助成されます。
ただし、ネフローゼ症候群でも一次性(原発性)のものだけで、2次性(糖尿
病などから併発するもの=原因疾患が他にある)は対象となりません。

しかも、申請したからといって、実際に医療費の助成が受けられるかどうかは
微妙。私はたぶん医療費の助成を受けられないです。ここでもやはり収入によ
る区分が立ちはだかります。


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腎臓に優しい鎮痛剤 [ネフローゼ症候群]

以前から頭痛になることがよくあり、市販の痛み止めをいつも持ち歩いています。
いままでは適当に買って飲んでいた市販薬ですが、これからは適当に買えません。

なにを飲んで良くて、なにが良くないのか、担当医先生に聞いてみました。


・腎臓に優しい(でも効果が弱い)
   アセトアミノフェン
 
・腎臓に少し負担(でも効果が強い)
   ロキソプロフェン
   イブプロフェン

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スイカは腎臓に良い [ネフローゼ症候群]

毎日暑いですねー
なにもせずとも、汗がダラダラ出てきます。

腎臓にとって負担となるのが、脱水、塩分過多、そして疲労です。
暑くてただでさえ疲労が溜まるのに、意識して積極的に水分補給を
しないと、あっという間に脱水気味に。

そこで、この暑い時期にピッタリな、腎臓に良い食べ物がスイカ。

スイカは腎臓に良いと昔に聞いたことがありますし、スイカエキス
なんていうのもあって、腎臓病の民間療法のひとつだったようです。

スイカが腎臓に良いのは、やはり水分たっぷりだからでしょうか。
そういえば、利尿効果もあると聞いたことがありますね。

さっそく今年初のスイカを食べて、腎臓を元気にしたいと思います。

suika.jpg


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蛋白尿をセルフチェック [ネフローゼ症候群]

退院してまず買い揃えたものの中に、減塩調味料と蛋白尿を自己チェクできる
テステープがあります。

テステープは、細長いテープの先端に試験紙が付いており、ここに尿をかけて
色の変化で尿中の蛋白量を測ります。尿蛋白以外に、尿糖も同時に測れるもの
もありますが、両方測れるのは高いので、尿蛋白だけ測れるやつを買いました。

ドラッグストアだと50枚入りで1,500円くらいだから、1枚あたり30円です。

週2回、朝一の尿で測ります。今のところ、マイナス(検出限界以下)以外の
色になったことはありません。
いま飲んでいるプレドニンの量で、プラスに振れると困っちゃいますけどね。


尿蛋白が測れるテステープ
20180708.jpg

このテープだと一番右の濃い緑色(+++)になると、尿蛋白が250mg/dL
以上出ていることになります。(1dLは100mL)

ちなみに、入院初日の私の尿蛋白は16g/日(換算値)で、尿量は700~
800mLくらいだったから、dLにすると約2000mg/dLになりますね。
わはっ、もはや桁が違います。

ー、± :正常範囲
+  :要注意
++、+++:すぐ病院行け

こういう感じでしょうかね~


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健康保険の付加給付 [ネフローゼ症候群]

健康保険組合から「給付金支給決定通知書」なるものが届きました。
4月分の入院医療費に対し、付加給付として数万円いただけるようです。
これはちょっと嬉しいし、とても助かります。

カメラレンズの資金にしちゃおうとか、WQHDモニターが欲しいとか、
邪な気持ちが湧いてきますが、物欲はしばらく封印です。

なにせ血液の抗凝固薬リクシアナの薬価が他の薬に比べて高く、一ヵ月
の薬代が約1万円ほどかかるのです。
そのうえ、外来の診療代もあるので、毎月の医療費がそこそこ出費です。

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退院58日目 続病院巡り [ネフローゼ症候群]

7月6日(金)

早いもので、退院してから約二か月が経ちました。一ヵ月ぶり、3回目の外来
受診です。今回は、血栓の状態を確認するため、脚のエコー検査があります。

外来窓口に行くと「今日は血管エコーの検査だけですね~」
へ?「いえいえ、採血と採尿もあるはず。」

「あ、採血・採尿ありました・・」
「でも診察は無いですね」
はい?? 「いやいや、診察もあるはず。」だって一ヵ月ぶりだし、もう薬も
無いし。そもそも、検査だけして診察しないって、病院に来る意味ないでしょ。

なんでも、先生が診察予定日を間違えて8月で入れてたらしいです。
でもなんかこのアバウト感、嫌いじゃないです。


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退院29日目 [ネフローゼ症候群]

6月8日(金)

最初の外来受診日から2週間。2回目の外来受診です。今回も10時の予約なので、
9時半頃に病院へ到着。トイレをせずに家を出たので、スムーズに採尿できました。

前回同様に、1時間半ほどで終了です。


【検査結果】
  アルブミン 3.7g/dl(基準値 4.0-5.0)
  Dダイマー 0.5μg/mL(基準値 0.0-1.0)
  IgG    592mg/dL(基準値 870-1700)
  Cre    0.94mg/dL(基準値 0.6-1.1)
  eGFR   70.5
  尿蛋白   0.026g


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調剤薬局で薬が揃わない [ネフローゼ症候群]

いまは病院で診療を受けても、薬は院外処方があたりまえですよね。少し前までは
病院内で薬を処方されていましたから、診察で待たされ、会計で待たされ、薬をも
らうのに更に待たされた記憶があります。

今回外来で渡された2週間分の処方箋、自宅近くのドラッグストアにある調剤薬局
で薬をもらおうとしたところ、在庫の無い薬がいくつかありました。

えっ、薬が無くて揃わない?

調剤薬局って、薬を全部取り揃えてると思ったのですが、決してそんなことはない
のですね。一般的によく処方される薬とか、その薬局近くにある病院や医院がよく
処方する薬を主に取り揃えるようです。
やはり本格的な病気になると、薬も普段出ないような特殊なものが多いのだろうか。


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ネフローゼで減塩生活 [ネフローゼ症候群]

外来診察のあと、会計をして処方箋をもらったら終わりです。良かった、午前中
に終わった。お昼ご飯を食べたいけど、この病院は食堂とかがありません。売店
があるのみ。

腎臓の病気は、多かれ少なかれ塩分制限が付きものです。私の場合は1日6gまで。
1食あたり2gですね。朝食はいつも塩分2gも取らないですが、夕飯でオーバーす
ることはあるので、1日合計で6gを超えないように調整します。まぁそこまで厳
密にすることはないと思いますが、気が緩まないように意識だけはしています。

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